她们的硬核人生别人带货他们上课

新华日报·人文周刊（第期）

“世界硬皮病日”前，走进她们的“硬核人生”

文/周水欣

很多人觉得，电影中的“钢铁侠”很酷，无所不能，无坚不摧。然而，平时伸展自如的我们可能很难想象：当人的四肢僵硬，身体里面仿若安置了一个按钮，按一下才能缓慢启动；终日关节疼痛，时常伴有低烧；无法治愈的复杂症状，手指钻心地疼……这是怎样一种生活？

6月29日第13个“世界硬皮病日”之前，让我们走进被“包裹”的她们——

生病

小娟是被噩梦惊醒的。梦里有无数晃动跑动的画面，她似乎被追逐被捆绑，却跑不动。一口气憋住——她醒了。她艰难地将手从被窝里抽出，想去掀开胸前的被子，可是，胳膊抬不起来……要等一会，慢慢蠕动着，让四肢百骸也跟着慢慢醒来。

每个早晨，小娟要醒来两次，一次是意识上的，一次是身体上的。身体比意识要慢一拍，这是因为她的病。硬皮病的症状之一，就是四肢僵硬，要慢慢启动很久，才能正常活动，她推开像石板一样压在身上的那一层薄被，撑起身子，缓缓坐起来。

小娟最近低烧很久了，这两天，一医院的风湿专科专家号，终于约到了。今天，她要早早做好准备，去看看，是不是又该调整用药了。

系统性硬化症，又叫硬皮病。这是一种罕见的遗传性免疫系统疾病，中国大陆地区患病率大约是10万分之10，全球约有万硬皮病病人，多发30-50岁的女性，女性发病率约为男性的三倍。小娟从未料到，自己有一天会跟这样一个奇异的病相碰撞。在这之前，她是一个普通的女子，大学毕业，生儿育女，离异，一直走在追寻人生幸福的路上。为情所困有之，为生活努力有之，她就是现代社会里，一个有憧憬并认真生活的普通女子。

某一段时间，她口腔溃疡严重起来，总也不好。她爱吃辣，以为是有炎症。一开始，没有注意，后来发现，整个上颚开始有网状的溃烂。医院看病，医生给她开了一堆化验单子，然后，是进一步再化验，转科室，从口腔科转到内分泌科，再到风湿科。诊断为“口腔苔藓”。各种吃药，继续发展，怀疑红斑狼疮……因为溃疡，她咽不下食，身体暴瘦。内分泌失调，人总是觉得饿。医院都跑遍了，专家号挂了无数，凌晨排队等半天，也不过换来专家十分钟的问诊，开药。在专家眼里，这种病“很麻烦”，并没有什么特效药，只能尽量抑制，减慢其发展。一种药吃一段时间，指标不对了，再换另外几种药。

很长一段时间，小娟医院。她的症状越来越多，疲倦乏力、肌肉痛、关节僵硬疼痛，手指皮肤肿胀、毛细血管扩张、红斑、瘙痒、指尖皮肤凹陷……问题接踵而至。随着医药费开始增加，她想办理“慢性病门诊”，可是免疫系统疾病分类复杂，要等待病情分化明确了才能确认是否属于可办范围。例如，同样是免疫系统疾病，红斑狼疮属于大病统筹里可以办理“慢性门诊”的病，而硬皮病，则不能。

她最后分化发展确诊为：硬皮病。

她真是困惑极了，也绝望极了。

为什么是她，为什么会得这种病？她开始在网上找资料。网上资料显示，这种病女性更易患，多发30-50岁的女性。这里有家族遗传的原因，也与环境污染和持续感染有关。

很长一段时间，她失眠、焦虑，不知道该怎么办。生病后她整个状态都不好，大把掉发，脸上长各种黑斑，眼睑发紧……她窝在家里不愿出门见人，不跟人交流，慢慢有了抑郁症的倾向。她时常要克制自己从阳台上跳下去的冲动，但她不甘心，她想挣扎。

在网上，她找到了与她一样患有各种风湿类顽疾的病友，从红斑狼疮分支出来，真是五花八门，什么样的症状都有。“个病人就有种不同的症状。”这是当时一位给她看诊的专家所说。在病友群里，她算是长见识了。

有了病友群，她发现那么多跟她一样患这种奇异病的人，她觉得找到了同类。

自从确诊硬皮病，她终于知道为什么越来越仰不起面孔。脖子上的皮肤僵硬收缩，以前简单的抬头动作都变得困难。更可怕的是，觉得喉咙部分也在收缩，吞咽困难。她看过资料，这种状况就是“局限性硬皮样病”，她的手指甲的皮肤也开始慢慢绷紧，有外翻的迹象，一碰就疼。

小时候的她，算得上是家乡的美人。一头浓密黑色长卷发，五官分明。大学毕业后直接嫁人生娃，然后，丈夫出轨，性格刚烈的她选择离婚，重启单身生活。

恢复自由身那年的她才30岁出头，对未来有很多憧憬。她做事用心用力，帮着电商做推广，设计网页，赚到钱就出去旅行。她感觉可以自由翱翔地生活，人生有无限的可能性。直到有一天，身体出现了问题。然后，一切都停滞下来。

病友

年新冠疫情突发的时候，正是她得病第三年。持续低烧，脑子昏昏沉沉，上半身常常被汗水浸湿，而腿部似根冰棍，冰冷僵硬，她整日拥被半躺在六楼出租房内。随着病情越加严重，她的身体每况愈下，爬楼梯，几步一喘息。有一次，碰到一位大妈在爬楼梯，一点一点赶上了她，她很不好意思，装出一副在看手机的样子停在一侧，其实，是喘得厉害，心脏跳得难受、满脸潮红。慢慢地，她就不怎么下楼，更不能再出门工作了。

她搜索网上一切关于硬皮病的信息，与很多病友建立了联系。病友们的相互交流是非常重要的，从病友群里，可以看到百种人生。

但病友群也是一个复杂的社会。每个人的年龄、性别、得病时间的长短、原由、表现、分化均不同，用药情况也不同。平日里，大家互相鼓励为多，有困惑会在群里提出来，大家讨论一下，医院，哪些医生比较出名，治疗比较有效。也有人在群里爆发情绪上的崩溃，在群里刷屏大叫，“凭什么是我得这个病？！”小娟会认真地在群里对抱怨的人疏导，对暴戾的人喊停。越是在不顺的人生环境里，越是要坚守做个好人。“已经生病了，对自己对家人都是一种负担，就不要再对社会传输负能量了。”她心里是这样想的，也是努力这样做的。

医院是全国比较有医院之一。全国各地的硬皮病患者都慕名来此就诊，因此，一“诊”难求。而很多外地病友，家里经济状况并不宽裕，她们希望一来就能看上病，这样可以节省食宿费用。群里一位病情比较严重的贵州病友小A的情况引起了小娟的同情。

小A今年29岁，发病4年了，医院看了三年控制不太好，又听人介医院治疗，钱花了不少，事后隐约知道自己被骗了。小A一家在南京附近一个小县城打工，她得病后仍坚持上班，丈夫一人挣钱是会入不敷出的。他们有两个年幼的孩子，父母都在农村老家。小A的病情发展很快，脸像黑煤球一样，眼睛鼻子嘴巴都变形了。她有时候会抑郁焦虑，可为了两个孩子和父母，她选择撑下去。她继续打工，几乎从来不摘口罩。想尽全力维持住自己的生活，希望能坚持到有更好特效药的那天。在病友群里听说医院好，她想来看看，但是时间和金钱又让她犹豫。

小娟被她的坚强打动，主动提议帮她挂专家门诊，等挂到了再通知她，她再赶过来。小A高兴极了，非常信任地将自己的病例、诊疗卡都快递过来。

其实小娟自己的身体状况可以说“举步维艰”，但她有一副侠骨。她记得那是个冬天，对怕冷的硬皮病患者来说是最煎熬的季节。她凌晨去排队抢号，连续蹲了好几天，终于抢到了。小A一家对她感激涕零，立即动身来南京看病。因为小娟的义举，她在病友群中受到大家的尊重。有不少外地病友请她帮忙排队，可是他们不知道，对于同样是病人的她，这件事绝对不是“举手之劳”，而是“拼尽全力”的身心劳作。首先是体力不支，走两步就要歇，然后挂号要看运气，怕不能及时挂到让病友失望。但小娟还是尽可能地帮病友，能帮一个是一个。小A医院里以“一起看病”的方式见面，小A想请小娟吃个饭表达感激之情，小娟拒绝了。一方面大家都是病友，互相能够体谅到不容易；另一方面，那段时间她的病症有反复，吃饭这种事耗费的体能她都觉得支持不了。医院见面，分手，互道珍重。

困扰

有段时间，病友群里加进来一些人，医院能治好病。得病久的人都知道，“病急乱投医”，只要有点希望，都想去试一试。54岁的张女士，也是在病医院的介绍，不顾一切，医院的治疗，千里迢迢去那里看病，结果病情不但没有缓解，反而更加严重。

小娟使用群主功能，将赚黑心钱的几人踢出了群。至少，在她可看顾到的这几个病友群里，她不能容忍欺骗，但点滴的温馨互助，她希望能做到。

因为生病，她自己的生活也陷入到困顿之中。每月大约要吃元的药，硬皮病目前还没有进入国家门诊慢性病待遇管理体系，报销的费用很少，很大一部分要自费。

年出生的广州小姑娘七七在一家国企工作，年7月确诊，病情发展过程主要是从皮肤发硬、发黑开始。一开始以为气血不足，想吃中药调理，结果中医让她去查血常规，看完报告建议她去风湿免疫科就诊。

医院开始住院做检查，确诊为系统性硬化症，由于发现得早，控制得也及时。得病之后为了了解自己的病，她上网搜索，加入了病友群，在群里积极乐观地和病友探讨，互相鼓励。

“如果改变不了那就接受，如果成为不了白天鹅，那就做一只自信的丑小鸭吧！”七七是病友群的开心果、希望之花。她对未来还有很多规划和憧憬，“目前的困难，肯定是钱！想要有自己的房子，哈哈，然后稳定的收入来吃药，自救肯定要的，不能光等别人来帮助。”七七对未来的憧憬是：谈恋爱结婚，让父母放心，平平安安生个小孩，然后陪伴他一起成长。聊到这里她突然有点难过，觉得这么一个正常人的人生轨迹，在她这里居然是一种憧憬……

七七希望得到的帮助，医院都能开通硬皮病的慢性病门诊和特病补贴，“硬皮病患者羡慕红斑狼疮的患者！他们真的资源好好哦！”她的话在群里引起病友们的共鸣。

七七情况其实算是很不错的。她还年轻，有精力体力可以与病魔拼一拼，也有更多的时间等待新药出现，且经济情况还不错。但更多的病友们情况比她要难，首先是因为生病，很多人工作体力不能支撑，而外貌变化也比较明显，身体出现过敏红肿，因为痒到处抓烂，浑身酸痛，萎缩，变形，面具脸，肺部、胃肠道严重受累。“因病致残”，无法正常工作，导致失去生活来源。“如果我们能有机会做点力所能及的事，解决一下收入，另外门诊药品报销和住院多一点优惠政策就好了。”这是很多病友的呼声。

期望

小娟一直寻求机会，希望能够在生活上先达成自立。父亲早逝，家中有母亲和姐姐。她们知道她生病了，但不知道如此严重。姐姐来看过她一次，大吃一惊，非要她回去，姐姐、姐夫虽然很爱护她，但他们也有自己的一家子要照顾，还要照顾年迈的母亲。好强的她也不愿意这样回去，不想成为大家怜悯的对象，她还想与生活、与病魔再搏一搏。另外，南京的医疗条件也先进很多。

她熟悉网络，在网上找了各种各样的工作：做网管，写小程序，开淘宝小店，诸如此类，这些都需要长时间挂在网上，竞争也越来越激烈。她不放弃，又争取做快递和社区团购的团长。她煮得一手好菜，疫情期间，她还煮一些简单入味的小菜，参加到团购群里去……总之，她绝不想被身体打败，她想自强自立，为自己奋斗，成为有尊严的病人。

在她的病友群里，女性占有五分之四，在没有生病之前，她们是女儿、姐妹、妻子、母亲，她们为家庭付出了全部。而病魔突如其来，她们都或多或少受到了锥心的冲击，但她们的第一反应，往往是抱歉，而绝不是怨怼。生病是一件无法选择的意外事件，而女性的力量是强大的，每一位生病的女性都不想躺平，想尽全力争取好好治病，能够继续照顾家庭，好好生活下去。她们希望社会能够更加